“這病情比較罕見,主要原因是關于基因表達有些孩子在出生就會出現癥狀，比如胎糞性腸梗阻薯條目前臨床癥狀并不明顯”
林熙冬看著檢查表里遠超正常水平的氯離子，盡量斟酌用詞。
但是病就是病，就算再多包裝,還是一樣。
門診室里變得壓抑不少。
只是對比韓啟信的泣不成聲,呂娜反而已經平靜許多,她閉了一會眼眸后,再睜眼時是那么堅定“林醫生,薯條這個病既然沒辦法治愈,那他還能還能活多久,或者,我還能為他做點什么”
“其實不用那么悲觀,雖說屬于基因問題，但是這個病我們定期的檢查治療,一般來說中位生存期是有30年,而且薯條發現比較及時,后期如果配合治療，雖然生活質量會低一些,可也能盡力活得久一些。”林熙冬寬慰道。
在臨床溝通上，林熙冬被傳授最多經驗的地方,是用含糊的詞語。
每次她用80這種方式就會被袁元她們嫌棄，所以已經被灌輸了很多非數字化的詞匯,什么基本上，大多數，通常,一般來說等等一些可能性詞匯她已經信手捏來。
囊性纖維化這個病死亡的主要原因為肺部因氣道堵塞或感染所致的呼吸衰竭和心力衰竭。
除此之外因為這些突變因子影響外分泌腺,因為基因的表達,導致外分泌液黏稠而阻塞外分泌腺的管腔，也會出現反復的支氣管炎、生殖功能受損甚至胰島素依賴型糖尿病等并發癥，不過具體病癥還是根據個人體質。
所以在這期間，最好的治療措施就是定期疏通濃稠的分泌物，防止氣道、消化道因為堵塞、細菌滋生產生的炎癥或損傷。
就是這些并發癥，外科手術是不可能清理器官每個通道，除非是后續肺部病情惡化無法保守治療，肺移植才會成為主要的治療手段。
真想治愈這個疾病，隨著基因技能的深入學習，林熙冬能想到的是不同的蛋白或分子治療，比如說利用g551dcftr蛋白維持cftr通道的開放時間，又比如說利用某種酶纖毛黏液的清除，從而達到管道疏通的方式。1
“需要吸入一些抗生素和化痰劑，后續需要做呼吸道的清理練習日常食物中應保證足夠的熱卡和蛋白，也要多補充一些維生素。”林熙冬邊思考后續的治療可能方向，也在電腦里輸入完醫囑，像是想到了什么，她最后還補充了一句，“以后等薯條再大點想吃薯條冰淇淋，可以不用攔著。”
“但是這些方法治療和緩解的都是癥狀，最好之后每三個月復查病情，尤其注意氣道消化道和發育問題。”
“不過我可能到時候不在秦合，不如添加我州信，后續也可以找一個新的兒科醫生，因為這個屬于基因方向的病，想穩妥起見可以做一次基因檢查。”林熙冬想著這個不是短時間能解決的病情，也給出了后續建議，“在國外也已經有相關病的基金會，也有不少專家研究團隊已經在做這類病的研究，我會把整理好得資料給到你。雖然目前還沒有特效藥，可希望還是有的。”
根據系統的信息搜索，這類患者在美國目前登記已經超過三萬名，雖然屬于孤兒病，可已經有一些知名的教授在做研究，林熙冬記得未來還是有一些抑制或協助表達的藥物研究出來，甚至理想點想，等她找到基因剪輯表達的新方法，她也可以作為其中一個基因蛋白分線研究。
“謝謝林醫生，謝謝，我記著。”呂娜不住地道謝，眼眶已經紅得不行。
兩個添加好州信后，呂娜捏緊了手里病歷本和打印出來的單子，站起身，拉著韓啟信離開了門診室。